Първият Ден на пациента на синдрома на Чарлз Боне на света ще се проведе на 16 ноември 2018 г. в болница Moorfields. Джудит Потс, основателят на кампанията за Синдром на Чарлз Боне Esme’s Umbrella , говори за това разстройство и как то пряко засяга нейния живот.

Cos’è синдромът на Чарлз Боне?

Реклама The синдром на Чарлз Боне (CBS) това е разстройство, което може да се появи при хора от всички възрасти с над 60% зрително увреждане, причинено от безбройните очни заболявания - инфаркт, рак, диабет - или дори наранявания, които могат да увредят оптичния път. При намалено зрение съобщенията, предавани от ретината към зрителната кора, се забавят или спират напълно, докато мозъкът се държи по обратния начин, като се активира, за да създаде зрителни халюцинации, живи и безшумни, които могат да бъдат безвредни, както и ужасяващи.



The Синдром на Чарлз Боне е признат от офталмолозите и оптиците от 1760 г., годината, в която Чарлз Боне - адвокат, философ и натуралист от Женева - за първи път документира случая с Чарлз Лулин, 97-годишният дядо, чието зрение беше влошено от тежка форма на катаракта. Психически все още осъзнат, Лулин каза, че е видял гоблените, окачени на стената, да се променят, както и хора, птици, вагони и сгради. Въпреки това, дори ако лекарите са открили болестта през вековете, първите изследвания на Синдром на Чарлз Боне , което винаги се е считало само за страничен ефект от загубата на зрение.

Всъщност е много повече от това, както разбрах в деня, когато 92-годишната ми майка Есме ми каза: 'Бих искал тези хора да слязат от дивана ми', Също така описвайки и другите си„ видения ', както тя ги нарича - същество, подобно на гаргойл, което скача от маса на стол, сълзливо викторианско улично дете, което я следва навсякъде и, понякога, цялата стая или градина, превърната в нещо друго. Един ден той ми разказа за едно погребално шествие в Едуард, с оперени коне и духовенството в червени одежди.



Но едва когато прочетох малък абзац във вестник, чийто автор можеше да бъде майка ми, думата 'деменция' спря да витае във въздуха. За съжаление очният му лекар отказа да обсъди синдрома, докато нито общопрактикуващият лекар, нито окулистът никога не бяха чували за него. Търсейки интернет, намерих д-р Доминик ffytche от King's College London, който проведе единственото проучване на Синдром на Чарлз Боне и е единственият световно признат експерт по разстройството. Изследванията му развенчават някои митове за болестта - вярата, че тя изчезва след 18 месеца и че халюцинациите винаги са безвредни.

Чадърът на Есме

След смъртта на майка ми пуснах чадъра на Esme („Чадърът на Esme“), за да повиша осведомеността както на лекарите, така и на обикновените хора за Синдром на Чарлз Боне и набиране на средства за научни изследвания. Д-р ffytche е моят медицински съветник.

Въпреки познаването на патологията, специалистите по офталмология не са разбрали напълно точния характер на разстройството и негативния ефект, който то има върху тези, които страдат от него. В резултат на това много малко лекари говорят за това Синдром на Чарлз Боне или предупреждават своите пациенти за възможността това да се случи. Разбира се, това може да не се случи, но „предупреденият е предварително въоръжен“.



СТАТИЯТА ПРОДЪЛЖАВА СЛЕД ИЗОБРАЖЕНИЕТО

Синдромът на Чарлз Боне често подценявана патология имм1

за да премине кока ефект

Фиг. 1 - Статистика, свързана със синдрома на Чарлз Боне

Халюцинации от синдром на Чарлз Боне

Няма лекарство срещу халюцинации нито опитни медицински съветници на Синдром на Чарлз Боне . Твърде много общопрактикуващи лекари и болнични лекари не знаят за разстройството и когато са изправени пред описание на зрителни халюцинации, първият им инстинкт е да посветят пациента по психиатричен път - понякога без връщане.

Страхът, че халюцинациите са проблем с психичното здраве, пречи на хората да се доверят на другите, докато качеството им на живот - вече компрометирано от загубата на зрение - се влошава още повече.

За някои, които виждат безобидни образи като цветя, играещи котенца или красиви пейзажи, халюцинациите са поносими, но за други са разочароващи и досадни поради постоянството си или зловещия и ужасяващ характер.

тормоз в началното училище

Списъкът с видяното е безкраен, но варира от изображения на цялата стая, покрита с думи, карти, решетки, решетки, музикални ноти или цветни фигури до зловещи видения на хора, често в костюми (едуардски, викториански, военни, средновековни , Близкия изток, Тирол), до пожара - който в последните два случая може да предизвика обаждания до службите за спешна помощ. Други чести халюцинации включват деца, бебета, животни, змии, гризачи, насекоми, жаби, вода, превозни средства, сгради, растения, трева, дървета, мебели или стени.

Понякога, както в случая с Есме, цялата стая се превръща в извънземно място и вие се оказвате, както беше казано, седнали на пейка в средата на проливна река, сами в средновековна катедрала, осветена от свещи или заобиколен от врати с всякакви размери. Тези, които страдат от множество халюцинации, са принудени да си стоят у дома, без да различават кое е реално от кое не. За някои хора те са толкова ужасяващи и притеснителни, че самоубийството се превръща в жизнеспособна алтернатива.

Помоли за помощ

Реклама За да се избегнат грешки при диагностицирането, е от съществено значение да се повиши осведомеността за това страдащо заболяване както от лекарите, така и от останалото общество. За тази цел организирах първата Ден на пациента на синдрома на Чарлз Боне („Ден на пациента с Синдром на Чарлз Боне ') На света, който ще се проведе на 16 ноември 2018 г. в болница Moorfields и ще съвпадне с Ден на осведомеността за синдрома на Чарлз Боне („Ден на осведомеността на Синдром на Чарлз Боне ”).

Това ще бъде стимулиращо и революционно събитие, в което двама учени от Синдром на Чарлз Боне на университета в Нюкасъл - един от които работи в чадъра на Есме, финансиран от Fight for Sight-The Trust Pocklington Trust-National Eye Research Center и Macular Society. Надявам се, че денят на пациентите ще насърчи повече изследователи да проявят интерес към тази област и ще бъдат събрани повече средства.

Достатъчно трудно е да живееш със слепота, но ако и ти страдаш от това Синдром на Чарлз Боне усещането за самота и изолация се засилва. Ако подозирате, че имате този синдром или познавате някой, който смятате, че го има, помолете за помощ.

Vision Direct

Главният оперативен директор на Vision Direct и оптометрист, Брендън О'Брайън твърди, че:

The Синдром на Чарлз Боне това е очно разстройство, за което е малко вероятно да чуете при нормален разговор, дори с очния си лекар. Щастливи сме да подкрепим кампанията на Джудит за повишаване на осведомеността за CBS, с надеждата, че един ден ще доведе до значително подобрение в живота на тези, които живеят с него.

Ако подозирате, че имате това разстройство или познавате някой, който може да го има, потърсете помощ.

The Esme’s Umbrella предлага цялата информация, налична в CBS, включително изследванията на д-р ffytche и стратегиите за справяне с тях, които заедно с успокоението са единственото съществуващо лечение в момента. Като алтернатива можете да се обадите на номера за поддръжка на чадъра на Esme +44 (0) 20 7391 3299, на който ще отговори здравният екип на RNIB.